Operace za sto milionů pomohla Martínkovi (2): Stejnou šanci dostane Míša (15)
3 fotografie
Zvedl hlavičku, přestal trpět záchvaty... Rodiče Míši Hlaváčkové (15) viděli, jak genová terapie pomohla dvouletému Martínkovi, na jehož léčbu se skládalo celé Česko. Jejich dcera teď dostane v USA stejnou šanci.
Míša i Martínek trpí extrémně vzácnou nemocí AADC. Poškozený gen brání tělu vyrábět potřebné bílkoviny, děti trpí křečemi, mají problém dýchat, polykat, nemohou se hýbat. Na celém světě trpí chorobou jen okolo 150 lidí. Míša je mezi nimi a je to výjimečná bojovnice. „Starších dětí s AADC, jako je Míša, je málo. Ty děti se tohoto věku nedožívají,“ vysvětlila maminka Lenka pro iRozhlas. Moderní léčba, která pomohla Martínkovi, se aplikuje přímo do mozku. Její výroba je ale nesmírně náročná a nákladná. Vyjde na více než sto milionů korun, pojišťovny ji nehradí a kvůli malému počtu starších pacientů se zatím podávala jen malým dětem. V americkém San Francisku se ale rozhodli zahájit klinickou studii, v níž se pokusí pomoci i starším pacientům. A díky velkému úsilí se jí zúčastní také Míša. Znamená to mimo jiné, že za stomilionový zákrok nebude muset platit!
Bude moci stát a jíst?
Dívka nechodí, nedokáže bez opory sedět, sama se nenapije ani nenají. Pokud se povede stejný zázrak jako u Martínka a léčba zabere, tohle by se mělo změnit. „U Míši má dojít k velkému posunu. Stát by měla určitě, měla by se najíst. Nikdo neví, jestli dotáhne jemnou motoriku, ale hrubou by měla dát,“ doufá maminka. Navíc by se mohla Míša zbavit některých léků, které užívá. Celkem jich denně spolyká patnáct a samozřejmě mají i nežádoucí účinky.
Chcete pomoci?
I když léčbu platit rodina nemusí, Míša vyžaduje stálou péči čtyřiadvacet hodin denně. A to není levná záležitost. Chcete rodině pomoci? Informace, jak na to, najdete na pomoztemisce.cz.
3 fotografie
